 sylvavie - 1843154    Publié le 07/07/2006 à 00:48 
besoin d'aide pour divers problèmes.
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pat - 1754438 Publié le 01/09/2006 à 15:01
Bonjour sylvie 
Je viens de lire et je dois dire que ton histoire m'a beaucoup émue !
C'est quoi la maladie de ton fils, exactement ? |
1605335 Publié le 01/09/2006 à 15:11
je précise : il ne s'agit pas d'imposer en lui disant c'est comme ci, et pas comme ça
il s'agit d'en parler avec lui, de lui demander pourquoi il ne veut pas en entendre parler, lui expliquer comment ça va se passer, lui dire et redire que vous l'aimez, que vous ne l'abandonnez pas, que tu iras le voir, etc
et à la fin, lui dire que vraiment c'est une décision sage que d'aller en internat
je dis toujours à mon fils qu'il a le droit d'être en colère (à condition de ne pas me "déparler"), qu'il a le droit de ne pas être d'accord, qu'il a le droit (et même le devoir) de me donner son avis, mais qu'au final, c'est moi qui décide car je suis le chef de famille, et cela qu'il soit d'accord ou pas
et que bien entendu, le jour où il aura un travail, une maison à lui, ce jour là, c'est lui qui décidera pour lui (sourire)
en attendant, c'est moi
car c'est moi son tuteur, le baton où il peut s'accrocher pour bien grandir,
et pour que ce baton reste bien droit, je dois décider ce qui est le mieux pour lui
parfois, en discutant avec lui, je renonce à ma décision, je la change, mais parfois non, tout dépend de quoi il est question
maintenant c'est toi qui sais le mieux pour ton enfant
n'oublie pas que tu en as 4 autres qui ont aussi besoin de toi, et de pouvoir vivre leur petite vie d'enfant
je t'assure une semaine, c'est pas long
je pense que tu pourrais arriver à le convaincre pour une semaine, non ? |
sylvavie - 1843154 Publié le 01/09/2006 à 15:47
bonjour pat bienvenue dans mon forum la maladie de mon fils c'est une POLYRADICULONEVRITE AIGUE SYMTOME GUILLAM BARRE. mais les docteur et professeur se demande si c'est la bonne maladie car ça ne devait pas évoluer comme ça. c'est pour cela que jai rdv a lille le 12 septembre. |
aube - 1246157 Publié le 01/09/2006 à 15:48
bon courage sylvie joie en ton coeur malgre tout de tout coeur avec toi je penserai a toi |
sylvavie - 1843154 Publié le 01/09/2006 à 15:56
kyttie MERCI POUR TOUT CE QUE TU VIENS DE ME DIRE.effectivement je sais nico serait mieux au centre. en plus nous devons faire un crédit pour lui faire une chambre en bas,une salle de bain adaptee pour lui et un toilette.le centre a propose de le prendre tant que la chambre ne serait pas faite mais tu sais les démarche administratives sont trés longue.et pour moi c'est comme ci on me disait que je n'était pas capable de m en occupé et ça me fait mal. ca va faire 2 ans que je m'en occupe et je me dit que je pourrais continuer. bien sur ma santé en prend un coup mais c'est mon fils.la on remet en place pour une réunion avec moi et toute les personnes qui s'occupent de nicolas.j'attend de voir leur proposition mais moi de moi même j'ai dit a nicolas que avant de décider il devait faire un essai de 3 semaines au centre et qu'après on verrai. le centre serait d'accord pour cette solution. et advienne que pourra |
1605335 Publié le 01/09/2006 à 16:32
je me doutais que c'était ça le fond du problème : que tu ne te sentes pas une bonne mère
c'est très loin d'être le cas, même moi j'en suis convaincue
ce que je te proposais c'était de faire une coupure, pas de laisser ton fils ad vitam aeternam dans une institution
tu vois je pensais à une semaine, toi trois... sourire
faut pas que ça te fasse mal
les soignants prennent aussi en compte la famille avec le patient, c'est pour toi aussi qu'ils l'ont proposé
comment pourras tu aider ton fils si son état ne s'améliore pas, si tu ne peux même pas dormir ?
surtout qu'il s'agit juste d'un moment relativement court dans une vie, et c'est pour qu'il ait une meilleure qualité de vie après
il s'agit juste de passer le relais pour un temps, ça ne veut pas dire du tout que tu n'as plus à être consulté pour ton fils, c'est toujours à toi que reviennent les décisions
je t'assure, ça ne veut pas dire que tu n'es plus capable de rien
ça veut juste dire : faisons un break pour mieux repartir ensemble
comme quand on fait une randonnée, on s'arrête pour boire, oui vraiment pareil |
sylvavie - 1843154 Publié le 01/09/2006 à 16:41
merci aube pour ton message et ta venue dans mon forum. |
1605335 Publié le 01/09/2006 à 16:45
cela dit quoique tu décides lors de cette réunion, je te soutiendrais parce que vraiment je te comprends
du fond du coeur |
sylvavie - 1843154 Publié le 01/09/2006 à 16:52
kyttie. MERCI ca fait du bien de te lire. j'ai l'impression que mes idées deviennes un peu plus claires.pour le centre l"'essai et de trois semaines ou rien. |
1605335 Publié le 01/09/2006 à 16:55
de rien sylvie,
je te dis juste ce que je pense, avec le coeur
tu nous tiendras au courant d'accord ?
sur ce, je vais te laisser, je vais débaucher et suis en week end
à lundi ma grande !! |
sylvavie - 1843154 Publié le 01/09/2006 à 17:30
oui je vous tiendrez tous au courant. à lundi kyttie et bon week end. |
sylvavie - 1843154 Publié le 02/09/2006 à 13:11
Il y a des gens qu'on aimerait connaître
Qui ont des yeux qui en disent long
Comment rentrer en communion
Quand on sait qu'ils vont disparaître
A l'angle de la première rue
A la première station venue
Comme des ombres inconnues
Qui partent comme elles sont venues
Il y a des gens qu'on aimerait connaître
A qui on veut se raconter
A qui on voudrait tout donner
Leurs yeux sont des miroirs fenêtre
Ou l'on repolis sont présent
Ou l'on se sent intelligent
Pour un petit quart d'heure peut être
Le temps de s'envoler du temps
On est amoureux d'une voix
D'un costume ou d'une expression
Elle vous rappelle une autre voix
Quelqu'un d'autre une autre saison
Voilà qu'elle nous est familier
C'est un peu comme la voix d'un frère
Et l'on s'invite à boire un verre
Sans préambule et sans manière
On voudrait bien lui dire " Bonjour "
Et qu'il vous réponde à son tour
Comment ça va, son cœur son âge
Ou es ce qu'il va pour quel voyage
" Combien de regard j'ai jeté, sans
jamais en croisé un seul
et combien de fois j'ai baissé mon visage, devant Pierre ou Paul
La plupart des gens semble hostiles, et quand on leurs parle
ils s'animent, il suffit d'une petite étincelle "
Il y a des gens qu'on aimerait connaître
Qui nous arrive comme le hasard
Avec le cœur brodé d'espoir
Mais on reste avec ses problèmes
Je profite de cette chanson
Pour que demain à l'occasion
Si nos yeux ce croisent un matin
Vous ne passiez pas votre chemin. |
sylvavie - 1843154 Publié le 02/09/2006 à 16:22
A MON FILS
La journée est belle, l'air est froid
Pendant qu'on respire et qu'on apprécie
La vie est calme, il fait frais il est 10 heures du matin
On se lève pour déjeuner
C'est ce moment là, hors du temps, que la réalité a choisi
Pour montrer qu'elle décide et que si elle veut elle nous malmène
Elle a injecté dans nos joies comme une anesthésie
Souviens-toi de ces sourires, ce sera plus jamais les mêmes
Le temps s'est accéléré d'un coup et c'est tout mon futur qui bascule
Les envies, les projets, les souvenirs, dans ma tête y'a trop de pensées qui se bousculent
La chute n'a duré qu'une seconde mais ses retombées ne laissent personne indifférent
« Votre fils va devenir handicapé », voilà ce qu'ils m ont dit
Alors j'ai découvert de l'intérieur un monde parallèle
Un monde où les gens te regardent avec gêne ou avec compassion
Un monde où être autonome devient un objectif irréel
Un monde qui existait sans que j'y fasse vraiment attention
Ce monde-là vit à son propre rythme et n'a pas les mêmes préoccupations
Les soucis ont une autre échelle et un moment banal peut être une très bonne occupation
Ce monde là respire le même air mais pas tout le temps avec la même facilité
Il porte un nom qui fait peur ou qui dérange : les handicapés
On met du temps à accepter ce mot, c'est lui qui finit par s'imposer
La langue française a choisi ce terme, moi j'ai rien d'autre à proposer
Rappelle-toi juste que c'est pas une insulte, on avance tous sur le même chemin
Et tout le monde crie bien fort qu'un handicapé est d'abord un être humain
Alors pourquoi tant d'embarras face à un mec en fauteuil roulant
Ou face à une aveugle, vas-y tu peux leur parler normalement
C'est pas contagieux pourtant avant de refaire mes premiers pas
Certains savent comme moi qu'y a des regards qu'on oublie pas
C'est peut-être un monde fait de décence, de silence, de résistance
Un équilibre fragile, un oiseau dans l'orage
Une frontière étroite entre souffrance et espérance
Ouvre un peu les yeux, c'est surtout un monde de courage
Quand la faiblesse physique devient une force mentale
Quand c'est le plus vulnérable qui sait où, quand, pourquoi et comment
Quand l'envie de sourire redevient un instinct vital
Quand on comprend que l'énergie ne se lit pas seulement dans le mouvement
Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation
Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre
Bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction
Ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. |
1849844 Publié le 02/09/2006 à 16:46
Citation:
Parfois la vie nous teste et met à l'épreuve notre capacité d'adaptation
tout est vrai ,beau et sensible dans ce que tu ecris  |
Sagesse et Sincérite - 1330539 Publié le 02/09/2006 à 17:09
bravo bisous sylvie sincerement rien a dire , voilà tu vois que tu arrives a t'exprimer plus, continus comme ca, et, ca va t'aider moralement bisous a nico |
sylvavie - 1843154 Publié le 02/09/2006 à 17:33
MERCE DJAMILA ET SAGESSE ET SINCERIRE. |
Sagesse et Sincérite - 1330539 Publié le 02/09/2006 à 17:40
de rien ma grande sylvie mais ne t'arretes pas là faut continuer quel plaisir de te voir toute contente |
1636630 Publié le 02/09/2006 à 18:18
bonjour sylvie
une joie qui n ètait pas durè
une sourire ètait arrachè
dans une instant qu il ne falait pas etre compter
mais le dèstin a ètait rèalisè
un 6ème sens qui apparait
grace a la force d une puissante maman..SYLVIE
il sera toujours en vie
c est pour notre fils a tous... nicolas |
sylvavie - 1843154 Publié le 02/09/2006 à 18:24
LAMYEA trés touchant. très emue. MERCI du fond de coeur |
Sagesse et Sincérite - 1330539 Publié le 02/09/2006 à 18:33
bisous lymea tout a fait nicolas devient une partie de nous que le tout puissant lui vienne en aide et donne beaucoup de forces à notre courageuse sylvie |
1636630 Publié le 02/09/2006 à 18:44
bisous a toi aussi SAGESSE ET SINCERITE..
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sylvavie - 1843154 Publié le 02/09/2006 à 22:10
rectification le texte ou j ai mis a mon fils n'est pas le bon titre c est sixieme sens et c'est grand corps malade qui l a ecrit c'est un monsieur handicape suite a un accident de voiture. j avais mis ce titre parce que le debut j ai change quelque mots ce n est pas un manque de respect c'est surtout que c'est paroles mon énormement touchée.je tenais a le préciser pour diverses raisons. sylvie |
 Raist  - 800923 Publié le 02/09/2006 à 22:11
Pas acident de voiture...accident de piscine! |
1796406 Publié le 02/09/2006 à 22:14
un p'tit lien vers le site officiel de "grand corps malade"  |
sylvavie - 1843154 Publié le 02/09/2006 à 22:50
bonsoir lysween tu sais je connais mais merci quand même |
sylvavie - 1843154 Publié le 02/09/2006 à 22:53
RAIST pourquoi cette intervention? |
Raist - 800923 Publié le 02/09/2006 à 22:53
A quel sujet ?
Son acident est un accident de piscine pas de voiture!  |
+marieange+ - 1857877 Publié le 03/09/2006 à 22:24
 bon courage et avec toute mon amitié |
sylvavie - 1843154 Publié le 04/09/2006 à 00:17
merci marie ange |
sylvavie - 1843154 Publié le 04/09/2006 à 13:31
regarder ce qu on vient de m envoyer.
N'abandonne jamais !
Quand les choses vont vraiment mal comme elles savent si bien le faire quelquefois,
Quand la route sur laquelle tu chemines péniblement semble s'achever au sommet d'une colline,
Quand les fonds sont bas et que les dettes culminent
Tu voudrais sourire, et tu dois pousser des soupirs, quand le souci te pousse dans la déprime,
Repose-toi si tu veux... mais n'abandonne pas.
La vie est si étrange avec ses revers et ses détours comme chacun de nous a pu l'apprendre un jour, et beaucoup qui ont été abattus par un échec auraient pu réussir s'ils avaient persévéré...
N'abandonne pas même si tout semble aller lentement, car un autre souffle peut apporter la réussite.
Le succès n'est que l'envers de l'échec. et tu ne peux jamais savoir à quelle distance se trouve le but, qui peut être très proche alors qu'il te semble si lointain.
Aussi, continue la lutte au plus fort du combat car c'est quand tout te semble perdu que tu ne dois pas abandonner
MERCI JORYS |
